Traitement par Le cannabis bio marijuana. Un combat après l’autre, Sandrine Simmini lutte pour sa fille Lola. La petite est atteinte du syndrome de Dravet, une forme rare et sévère d’épilepsie, aussi appelé « épilepsie myoclonique sévère du nourrisson » (EMSN).
Diagnostiquée assez tôt, Lola n’a jamais pris de médicaments contre-indiqués pour cette maladie et suit une quadrithérapie. Pourtant, « ce lourd traitement n’arrange rien et les effets secondaires aggravent son état », constate Sandrine, à bout de solutions.
Après quelques recherches sur internet, la jeune mère entrevoit une alternative : le cannabidiol. Outre-Atlantique, des essais cliniques viennent d’être autorisés et les témoignages de parents satisfaits abondent déjà. « Le cannabidiol accroît l’effet des médicaments que les enfants prennent déjà, explique Sandrine Simmini. Petit à petit, on peut diminuer le dosage et, in fine, supprimer si possible un ou plusieurs médicaments. » Et les effets secondaires comme l’anorexie dont Lola souffre depuis deux ans.
Marie-Christine Ballot voudrait elle aussi donner du cannabidiol à Louis, son fils de 14 ans atteint de la même maladie. Mais les deux femmes veulent le faire en toute légalité « pour être suivi par un médecin et prouver médicalement ses bienfaits », précise la mère du garçonnet.
« Les gens pensent au côté récréatif »
Après avoir vécu trois ans à Montbéliard, elle a ramené son fils à Aix-en-Provence, sa ville natale. « Dans le Sud, nous avons pu trouver un meilleur suivi qu’à Besançon et plus de soutien de la part du corps médical », se satisfait Marie-Christine et son compagnon, Sébastien. Mais, avec une soixantaine de cas dans l’hexagone, les parents trouvent peu d’écoute de la part des neurologues, souvent perdus devant cette maladie rare. « Nous vivons la même situation qu’ont vécue les parents d’autistes sévères il y a vingt ans », résume Marie-Christine.
Le centre de référence pour le syndrome de Dravet se trouve à l’hôpital Necker de Paris, « trop loin quand nos enfants peuvent être à un instant en train de jouer et, dans la seconde qui suit, être à l’article de la mort », explique Sandrine.
En France, certains n’ont pas attendu l’autorisation de l’Epidiolex, le médicament à 98 % de cannabidiol destiné aux épileptiques, pour le tester. Mais leurs récits, si positifs soient-ils, n’empêchent pas le scepticisme d’autres parents. « Les gens pensent au côté récréatif du cannabis qu’il n’y a pas dans le cannabidiol, dépourvu de THC, justifie Sandrine Simmini. Pire, les médecins nous font tellement peur. Ils nous disent que le cannabidiol comporte un risque de mort subite, mais le syndrome de Dravet aussi ! Alors, on fait quoi ? »
Pour ne pas choisir entre la peste ou le choléra, l’Ornanaise a écrit une lettre à François Hollande lundi dernier. « Je vous demande d’autoriser l’Epidiolex », écrit-elle clairement. Sans réponse, elle garde pourtant espoir et sourire même si elle avoue : « Dans peu de temps, si rien n’évolue, je m’en procurerai illégalement. Pour voir ma fille aller mieux. »
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