De nombreux patients atteints de la sclérose en plaque (SEP) nourrissent de l’espoir après l’annonce de l’autorisation de mise sur le marché pour le Sativex, suite au feu vert de l’agence nationale de sécurité des médicaments. Mais sur les quelque 80 000 malades en France, seuls 2 000 à 5 000 d’entre eux pourraient se voir prescrire ce spray buccal à base de cannabis bio marijuana.
En effet, l’indication thérapeutique demandée par le laboratoire Almirall – qui commercialise le Sativex en Europe – est extrêmement restrictive : il s’agira uniquement du traitement symptomatique de la spasticité (contractures) liée à la SEP des patients adultes, résistante aux autres traitements.
Des patients originaires des pays où le Sativex est déjà autorisé ont pu attester de son efficacité contre la douleur. Les Français concernés devront encore faire preuve de patience, probablement jusqu’en 2015. Attentes et espoirs de ceux qui ne l’ont jamais testé.
Soizic, 63 ans, retraitée, vit avec la SEP depuis quarante-quatre ans
« Cela va faire dix ans que j’attends le Sativex, depuis le premier jour où j’en ai entendu parler. Quand on est atteint de SEP, la spasticité finit malheureusement souvent par arriver, presque pour 50 % d’entre nous. On ne supporte plus rien, c’est tellement douloureux qu’on finit par vivre reclus. Pour moi, cette maladie est une histoire de solitude. Et le Sativex pourrait enfin mettre fin à cet isolement. Je vis avec cette maladie depuis mes 19 ans, et j’en ai 63, j’arrive donc à un âge exceptionnel pour la SEP. Je sais que je n’ai plus que quelques années à vivre, et le Sativex pourrait changer la donne. J’attends qu’il me permette de reprendre une vie normale, qu’il me permette de me socialiser à nouveau. Car la douleur de mes crampes est telle que j’ai choisi de m’isoler, par peur de ne pas réussir à expliquer.
Je ne veux plus que mes amis, mon compagnon, ou même mes collègues à l’époque où je travaillais, soient témoins de ces crises, qui arrivent sans prévenir et peuvent durer des heures. J’ai choisi de ne voir mon compagnon que deux fois par semaine, pour ne pas qu’il subisse mon quotidien, pour ne pas qu’il ait pitié quand je ne peux plus marcher ou que je ne peux pas m’empêcher d’hurler.
Un jour, mon neurologue m’a gentiment suggéré de fumer un petit joint, pour soulager ma douleur. Depuis, comme beaucoup de patients dans mon cas, je fais cultiver du cannabis dans mon jardin, pour inhaler une bouffée tous les soirs. Parfois, je dose mal et je suis stone, un effet secondaire désagréable. C’est pour ça que le Sativex sera parfait : je veux le bon dosage, celui qui me permettra de revivre normalement en société, sans douleurs et sans être stone. Cinq à six vaporisations sous la langue contre le même nombre de cachets aujourd’hui, et pourtant, ça pourrait tout changer. »
Myriam, 43 ans, puéricultrice, diagnostiquée il y a sept ans
« Cela fait quelques temps que je réfléchis sur le Sativex dont m’a déjà parlé mon neurologue. Cela me semble être la meilleure solution face aux traitements anti-douleurs actuels : les anti-épileptiques, les neuroleptiques et les somnifères sont des traitements de chevaux qui abattent et dont les effets secondaires, atroces, rendent incapables de faire quoi que ce soit, sinon de rester cloué au lit. S’il ne sera pas forcément plus efficace que les traitements antidouleurs qu’on prend déjà, le Sativex aura l’avantage indéniable de produire des effets secondaires moindres. En plus, comme c’est un sublingual, j’imagine que ce sera beaucoup moins contraignant à prendre. »
Camille, 22 ans, diagnostiquée il y a huit ans
« Depuis huit ans que j’ai une sclérose en plaques, je suis passée par un peu tous les états, du plus bas au plus haut, et, avec eux, différentes douleurs, des pires aux plus supportables. Je les trouve indescriptibles d’ailleurs, ces douleurs : quand quelqu’un a mal à la tête, au ventre ou à la gorge, les traitements sont spécifiques et ciblés. Mais que répondre à “ma peau me brûle” ou “mes nerfs sont martelés, insensibles, douloureux” ? Depuis le temps qu’il existe outre-Atlantique, ce médicament Sativex nous permettra peut-être d’oublier notre corps quand il souffre, d’oublier un temps que l’on est malade. »
Jacqueline, 60 ans, retraitée, diagnostiquée il y a huit ans
« Mon point de vue est mitigé. En termes d’efficacité, la question ne se pose même pas : le Sativex a déjà fait ses preuves dans les nombreux pays où il est autorisé, on sait que ça marche. En tant que patiente dont les contractures et les spasmes résistent aux traitements antidouleurs, j’attends le Sativex avec une impatience indicible, tout comme mon neurologue, qui aurait aimé me le prescrire plus tôt : ça fait des années qu’il se bat, au gré des colloques internationaux, pour cette autorisation.
Faute d’une mise sur le marché trop tardive en France, contraignant les sclérosés à recourir à des pratiques illégales, je me suis jusque-là soulagée avec des teintures-mère, une sorte de macération d’alcool et de plantes, qui font tomber 40 % de mes douleurs. Le Sativex aura le mérite d’être encadré, contrôlé médicalement, donc on saura exactement ce qu’il y a dedans. Tout cela est une aberration : nos médecins sont les premiers à nous suggérer de tirer sur un joint, alors pourquoi a-t-on autant attendu pour encadrer le procédé médicalement ? Cette frilosité médicale, sociétale et politique face au cannabis en France est due à une diabolisation de ce produit : on a peur que ça ouvre la porte à la légalisation et à la libre-circulation du cannabis à des fins thérapeutiques d’abord, puis récréatives, ensuite. Pourtant, on le prescrivait à des fins thérapeutiques jusqu’au milieu des années 1950.
Je regrette aussi le fait que l’attribution du Sativex sera aussi restrictive : les patients vont devoir faire leurs preuves pour y avoir droit, alors que la douleur est quelque chose de très subjectif, devant laquelle nous ne sommes pas égaux. Sans parler des patients atteints d’autres maladies, comme le cancer, qui vont devoir se battre encore longtemps pour y avoir eux aussi droit, un jour. »
Hélène, 29 ans, chargée de relation dans le secteur de l’énergie, diagnostiquée il y a sept ans
« Avec la mise sur le marché du Sativex, j’espère pouvoir calmer ma spasticité musculaire des membres inférieurs. Je souffre énormément de crise de spasmes et de contractions. Je ne suis pas en fauteuil roulant mais j’ai des difficultés pour marcher correctement vu mes raideurs dans les jambes. C’est un assortiment d’ataxie, de syndrome cérébelleux et d’un signe de Lhermitte (sensation de décharge électrique,ndlr). La vie quotidienne est compliquée avec cette maladie, mais j’espère que ce médicament pourra me soulager un peu à condition qu’il n’ait pas d’effet sédatif comme la plupart des médicaments actuels.
Dans tous les cas, le fait qu’il soit à base de cannabis ne m’effraie pas. On se sert bien de la morphine en milieu hospitalier sans problème majeur bien que ce soit une drogue puissante. Alors pourquoi pas le cannabis ? »
Camille Bordenet
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